17 апреля – Всемирный день гемофилии

Ежегодно 17 апреля многие страны отмечают Всемирный день гемофилии.

Гемофилия — редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из 10 000. Чаще этой болезнью страдают мужчины, женщины в основном выступают как носительницы гемофилии.

Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.

Кровотечение при гемофилии может возникнуть в любое время суток и длиться достаточно долго при отсутствии должного лечения. Детей с данным заболеванием необходимо оберегать от травм, избегать удаления зубов путем тщательной санации полости рта и квалифицированной стоматологической помощи. Больным детям не стоит бояться заниматься спортом и физкультурой. Родители должны поощрять это делать.

Молодые люди должны осознать, что поддержание физической активности очень важно для укрепления их мышц, связок и суставов. Мышечная слабость, отсутствие гибкости, и плохая координация движений — все это значительно повышает вероятность травмы сустава и последующего развития воспаления — артрита.

Медицинская помощь больным гемофилией сводится к профилактике кровотечений, или же к введению фактора свертывания крови по требованию.  Профилактика предполагает вливание фактора свертывания крови с тем, чтобы сохранить нормальное свертывание крови у больного, и чтобы предотвратить спонтанные кровотечения.

В Республике Беларусь все пациенты с тяжелой формой гемофилии А и В с профилактической целью получают препараты коагуляционных факторов для самостоятельного (или с помощью родственников) введения.

Пациенты со средней степенью тяжести получают лечение при возникновении геморрагических эпизодов.

Консультативная помощь пациентам оказывается на базе гематологических отделений областных больниц, консультативных центров крупных городов, РНПЦ.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Обмен знаниями действительно делает больных гемофилией более уверенными перед многими обстоятельствами. Они понимают, что не одиноки, что кто-то окажется рядом, подскажет выход из ситуации, подставит плечо помощи, поддержит добрым словом или советом.